Elektroničko zapošljavanje uzrokuje rasne razlike u kliničkim ispitivanjima, nalazi studije

Ključni za poneti

• Klinička ispitivanja imaju povijesno slabo sudjelovanje Crnaca.
• Studija gihta otkrila je da prekomjerno oslanjanje na elektroničko zapošljavanje uzrokuje razlike u raznolikosti.
• Otklanjanje tehnološkog jaza za crne pacijente može dovesti do povećanog sudjelovanja u istraživanju.

Ključni, ali često zanemareni izazov s kojim se suočavaju medicinski istraživači tijekom kliničkih ispitivanja jest oštar nedostatak raznolikosti sudionika. Povijesno slabo sudjelovanje Crnaca može imati posljedice na rezultate i ukupnu učinkovitost dotičnog liječenja.

Studija Johnsa Hopkinsa objavljena u časopisu Klinička ispitivanja pokušali su istražiti ovu disparitetu regrutiranjem raznolikog skupa sudionika za istraživanje gihta. Zbog toga je tim usporedio osam metoda - četiri elektroničke i četiri tradicionalne metode - za zapošljavanje i primijetio trendove u demografskoj strukturi ispitanika.

Koautor studije, dr. Med. Dr. Stephen Juraschek, objašnjava: „Crnoamerikanci su nedovoljno zastupljeni u kliničkim ispitivanjima - na što se podsjećam svaki put kad savjetujem crnce s pomoću podataka uglavnom bijelih odraslih osoba. Elektroničke medicinske evidencije neizmjerno obećavaju pružiti mogućnost pacijentima s relevantnim uvjetima da sudjeluju u kliničkim ispitivanjima. Međutim, utjecaj elektroničkih metoda zapošljavanja na demografiju sudionika bio je nepoznat. "

Rezultati studije

Juraschek i njegov tim regrutovani su putem aktivnih portala za pacijente, kao i posrednim metodama poput poštanskih adresa i oglasa na društvenim mrežama. Rezultati zapošljavanja pokazali su da se dvije trećine sudionika crnaca odazvalo na papirnate oglase, jer mnogi nisu imali ni portale za pacijente, iako su njihovi zapisi elektronički.

Stephen Juraschek, dr. Med., Dr. Med

Svi pacijenti imaju pravo na medicinsku terapiju na temelju studija koje ih predstavljaju.

- Stephen Juraschek, dr. Med., Dr. Med

To dokazuje da postoji "prevelika ovisnost" o digitalnim metodama, kao i želja za sudjelovanjem. "Ova otkrića također pokazuju važnost niza pristupa zapošljavanju za upis reprezentativne istraživačke populacije."

Crnci često imaju lošije ishode

Zastupljenost u kliničkim ispitivanjima presudna je za pronalaženje najboljih rezultata za različite etničke skupine. To se vidi u obrascima bolesti koje su manje istaknute u zajednici crnaca od kojih Crnci i dalje vjerojatnije umiru. Crnkinjama je manje vjerojatno da će im se dijagnosticirati rak dojke nego bijelim ženama, ali je vjerojatnije da će od njih umrijeti. Istraživači nastoje smanjiti jaz, ali nema dovoljno istraživanja da bi se proučilo zašto je to tako.

Slično tome, više melanina u koži sprječava manje slučajeva melanoma, ali kad se napokon dijagnosticira, često se dijagnosticira u kasnijoj, smrtonosnijoj fazi.Glavna mana istraživanja je ta što liječnici uče od vodiča koji pokazuju samo bijelu kožu. Mnogi vodiči savjetuju da tražite mjesto smeđe, žutosmeđe ili crvene boje, ali to nije korisno za osobe s tamnijom kožom. Također, traženje crnih madeža nije učinkovito za Crnca koji ih već prirodno ima.

Bez odgovarajuće zastupljenosti dostupno je manje dijagnostičkih fotografija za osobe s tamnijom kožom, a ne postoji ni adekvatan uvid koji bi mogao uhvatiti bolesti u dovoljno vremena da pruži medicinsku intervenciju.

Crnci i klinička ispitivanja imaju složenu povijest

Američka povijest prepuna je primjera maltretiranja prema obojenim ljudima, pa su zbog toga crnci rjeđe sudjelovali u kliničkim studijama koje bi mogle popraviti jaz u zdravstvenim razlikama. Prema dr. Inger Burnett-Zeigler i izvanredni profesor na Sveučilištu Northwestern, „U afroameričkoj zajednici duboko je usađeno nepovjerenje u medicinska istraživanja.

Burnett-Ziegler nastavlja, "Studija sifilisa Tuskegeea jedan je od najčešće spominjanih povijesnih događaja koji pridonose medicinskom nepovjerenju. Crnci koji su sudjelovali u ovoj studiji nikada nisu dobili informirani pristanak, studija je trajala mnogo dulje nego što je prvotno predviđeno, i kad je liječenje postalo dostupno, nije im se nudilo. "

Dr. Inger Burnett-Ziegler

U afroameričkoj zajednici duboko je usađeno nepovjerenje u medicinska istraživanja.

- dr. Inger Burnett-Ziegler

U ovoj je studiji sudjelovalo 600 Crnaca - 399 sa sifilisom i 201 bez njih. Rečeno im je da pate od "loše krvi", a liječenje im je zabranjeno, unatoč studiji koja je dovela do otkrića penicilina kao lijeka. Muškarci su se potpisali na 6 mjeseci, vjerujući da će dobiti ispite, hranu i osiguranje pokopa. Studija se protezala 40 godina, utječući na život muškaraca, kao i njihovih obitelji.

Burnett-Ziegler također spominje Henriettu Lacks, čija je DNK dovela do napretka u liječenju raka i cjepiva protiv dječje paralize. „Gospođo Biološki podaci tvrtke Lacks uzeti su bez njezinog znanja ili pristanka, a dobit ostvarena znanstvenim razvojem nije podijeljena s njezinom obitelji. "

"U kombinaciji, ovi i drugi slučajevi doveli su do značajne zabrinutosti da istraživači možda neće biti otvoreni u vezi sa svrhom istraživanja i strahuju da bi se informacije mogle upotrijebiti protiv njih ili da bi im mogle nanijeti štetu."

Također objašnjava da nedostatak zastupljenosti crnaca kod kliničara i onih koji provode istraživanje samo povećava nepovjerenje. Ovo je beskrajni ciklus koji rađa daljnje razlike i sudjelovanje u studiju.

Nedovoljno opslužene zajednice nemaju pristup tehnologiji

Iz studije su istraživači skupili da, iako su pacijenti crnaca imali elektroničke datoteke poput bijelih pacijenata, mnogi nisu imali aktivan portal. Jedan od razloga za to mogla bi biti dostupnost.

Istraživanje Pew-a pokazuje da je za obitelji Crnaca manja vjerojatnost da će imati pristup internetu od obitelji bijelaca, Hispanaca ili Azije. Ove informacije, kao i trendovi koji pokazuju da muškarci Crnci imaju ozbiljniji giht od ostalih rasa, potvrđuju potrebu za učinkovitijim komunikacijski alati.

Pretjerano oslanjanje na tehnologiju ne koristi Crncima koji su željni sudjelovanja. Međutim, znanje koje je proizašlo iz istraživanja Johnsa Hopkinsa pokazuje se kao korak naprijed u stvaranju jednakosti za zajednice koje bi mogle biti teže pogođene raznim bolestima.

Što ovo znači za vas

Rasna i etnička raznolikost presudna je za točnost postupka kliničkog ispitivanja. Ako podaci odražavaju samo fiziologiju bijelih osoba, tada bi se mogli previdjeti svi potencijalno negativni učinci koji novi lijek može imati na ljude crnaca. Ako ste osoba boje boje, vaše bi sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima moglo biti od ključne važnosti za uspostavljene sigurne i učinkovite tretmane za sve.

Rasne razlike vode lošoj skrbi za mentalno zdravlje crnaca