Izbjegavanje sposobnog jezika u istraživanju autizma

Ključni za poneti

• Istraživači autizma često se koriste sposobnim jezikom, koji marginalizira autistične ljude pretpostavljajući da su osobe s invaliditetom inferiorne u odnosu na osobe s invaliditetom.
• Istraživači autizma mogu si postaviti niz pitanja kako bi utvrdili je li njihov jezik sposoban.

Diskriminacija osoba s invaliditetom ima mnogo oblika - i nije uvijek namjerna. Prema nedavnoj analizi objavljenoj u., Istraživači autizma često koriste sposobni jezik Autizam i odraslost.

Prva procjena prevalencije autizma kod odraslih Amerikanaca koju su proveli Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) početkom 2020. procjenjuje da je oko 1 od 45 (2,2%) odraslih osoba u spektru autizma. Istraživanje autizma u djece iz 2016. godine pokazalo je da je 1 od 68 (1,5%) osmogodišnjaka identificirano kao da ima autizam.

Dok odrasli autisti (uključujući istraživače i laike) već dugi niz godina raspravljaju i pišu o sposobnom jeziku, istraživači neautističnog autizma možda neće biti upoznati sa svojim radom. Svrha Autizam i odraslost članak želi osigurati da su svi istraživači na istoj stranici.

Što ovo znači za vas

Opisivanje autizma kao nečega lošeg što treba popraviti ima negativan utjecaj na način na koji društvo gleda i odnosi se prema osobama s autizmom, a može čak imati i negativan učinak na to kako autistična osoba sebe vidi. Unošenjem pozitivnih promjena u način na koji svi pišemo i govorimo o autizmu, možemo pomoći u stvaranju suosjećajnijeg, inkluzivnog društva.

Što je ableizam?

"Motorički jezik definiramo kao bilo koji jezik koji, kad se koristi, ima učinak marginalizacije osoba s invaliditetom", objašnjava dr. Kristen Bottema-Beutel, izvanredna profesorica na Lynch School of Education and Human Development na Boston Collegeu.

Bottema-Beutel, koji je bio glavni autor knjige Autizam i odraslost članak kaže da se primjeri na autistične ljude odnose kao na „teret“ ili na „bolest“ i ističe da je kontekst u kojem se koriste riječi važan za određivanje je li jezik sposoban.

Dr. Kristen Bottema-Beutel

Ako se istraživači trude razgovarati, pisati i komunicirati na načine koji nisu sposobni, ideologije o autizmu će se promijeniti, a to može biti korak prema smanjenju marginalizacije autističnih ljudi.

- dr. Kristen Bottema-Beutel

Je li jezik sposoban?

Bottema-Beutel i njezini koautori postavljaju brojna pitanja koja istraživači autizma mogu sebi postaviti kako bi utvrdili je li njihov jezik sposoban (a ti se koraci mogu prilagoditi istraživačima koji proučavaju niz invaliditeta).

1. Da li bih se služio tim jezikom da sam bio u razgovoru s autističnom osobom?
2. Sugerira li moj jezik da su autistični ljudi inherentno inferiorni u odnosu na neautistične ljude ili tvrdi da im nedostaje nešto temeljno za to da budu ljudi?
3. Sugerira li moj jezik da je autizam nešto što treba popraviti, izliječiti, kontrolirati ili izbjeći?
4. Medikalizira li moj jezik nepotrebno autizam prilikom opisivanja obrazovnih potpora?
5. Sugerira li moj jezik laicima da je cilj mog istraživanja kontrola ponašanja i normalizacija, umjesto davanja autističnosti što je više moguće autonomije i raspoloženja?
6. Koristim li određene riječi ili fraze samo zato što je to tradicija u mom području, iako su autisti rekli da takav jezik može biti stigmatizirajući?
7. Da li moj jezik nepotrebno ‘‘ drugi ’’ autistične osobe sugerirajući da osobine autizma nemaju nikakve veze s osobinama neautističnih osoba?

Veća slika

Svi su ovi napori dio puno šire slike. "Ako se istraživači trude razgovarati, pisati i komunicirati na načine koji nisu sposobni, ideologije o autizmu će se promijeniti", kaže Bottema-Beutel. "Ovo može biti korak prema smanjenju marginalizacije autističnih osoba."

Bottema-Beutel ističe da stručnjaci koji su zaposleni za podršku autističnim osobama često dobivaju smjernice od istraživača, koje su stvorene da budu korisne. No, to neće biti korisno za autistične ljude ako budu usidreni i nastavljaju sposobne ideologije.

Dr. Paige Siper

Upotreba sposobnog jezika dehumanizira osobe s ASD-om i sugerira inferiornost, što može rezultirati diskriminacijom. Neuroraznolikost igra značajnu ulogu u društvu, a uporaba namjernog jezika za opisivanje i prikazivanje razlika presudna je za stvaranje svijeta koji više prihvaća.

- dr. Paige Siper

Čak i ako niste uobičajeni čitatelj znanstvenih istraživanja, ono igra presudnu ulogu u percepciji zdravstvenih stanja i neurorazvojnih poteškoća, poput autizma, u uobičajenoj kulturi.

"Izbjegavanje jezika sposobnih za izvještavanje o nalazima istraživanja destigmatizira ASD istodobno promičući prihvaćanje i uključivanje osoba s ASD-om", kaže dr. Paige Siper, glavna psihologinja u Centru za istraživanje i liječenje Seaver Autizma na Medicinskom fakultetu Icahn na planini Sinaj.

"Upotreba sposobnog jezika dehumanizira osobe s ASD-om i sugerira inferiornost, što može rezultirati diskriminacijom," nastavlja Siper. "Neuroraznolikost igra značajnu ulogu u društvu, a uporaba namjernog jezika za opisivanje i prikazivanje razlika presudna je za stvaranje svijeta koji više prihvaća."

Korisni resursi

• Izvor autizma, internetska baza podataka Društva za autizam sveobuhvatan je popis usluga i podrške povezanih s autizmom širom Sjedinjenih Država.
• Novozelandska web stranica Altogether Autism Information Hub pruža informacije o autizmu u svim životnim fazama, od ranog djetinjstva do odrasle dobi.
• Autism Now, inicijativa Arc-a i Uprave za intelektualne i razvojne poteškoće (AIDD), nacionalni je resurs i informativni centar za Amerikance s ASD-om i njihove obitelji.