Iako ne postoji nitko prihvaćena medicinska definicija što je nevidljiva bolest, to su općenito kronična stanja s iscrpljujućim simptomima boli i umora koja se ne mogu lako prepoznati samo gledanjem nekoga.
Primjeri nevidljivih bolesti uključuju mijalgijski encefalomielitis (inače poznat kao sindrom kroničnog umora), lupus, fibromialgija i Crohnova bolest. Mnoge autoimune bolesti potpadaju pod okrilje nevidljivih bolesti, a nekoliko ih se i dalje vrlo pogrešno razumije i često im se dijagnosticira.
Ovi uvjeti mogu otežati čovjeku puni i produktivan život. Kronična bol obično je povezana s nevidljivim bolestima, kao i trajnim umorom.
Mnogi pacijenti s nevidljivim bolestima izvana izgledaju zdravo, ostavljajući ih da se bave prijateljima, članovima obitelji, pa čak i liječnicima koji se pitaju jesu li uistinu bolesni.
Ovaj članak pokriva kako se dijagnosticira nevidljiva bolest, vrste nevidljivih bolesti i pruža načine za suočavanje s njom i život s njom.
Dijagnoza
Ako imate nevidljivu bolest, vjerojatno predobro znate koliko teško može biti postavljena dijagnoza. Mnoga od ovih stanja ne mogu se dijagnosticirati jednostavnim testom krvi i često zahtijevaju postupak uklanjanja i pacijentovo prijavljivanje simptoma radi postavljanja dijagnoze.
Primjerice, fibromialgija se gotovo u cijelosti dijagnosticira na temelju pacijentovog objašnjenja simptoma s kojima se suočava. Za postavljanje ove dijagnoze potrebno je posjetiti liječnika koji razumije stanje, koji vas sluša kao pacijenta i koji vjeruje u ono što im govorite.
Nevidljiva bolest može trajati godinama da se dijagnosticira
Nažalost, previše je pacijenata s nevidljivim bolestima saznalo da je pronalazak trifekte u liječnika može biti poput pronalaska igle u plastu sijena. To je jedan od razloga zašto je prosječno razdoblje dijagnoze fibromialgije, od trenutka kada se pacijent prvi put pojavi liječniku sa simptomima, do trenutka kada dobije službenu dijagnozu, 6,5 godina.
Nažalost, previše je pacijenata s nevidljivim bolestima saznalo da je pronalazak trifekte u liječnika može biti poput pronalaska igle u plastu sijena. To je jedan od razloga zbog kojih je prosječno razdoblje dijagnoze fibromialgije, od trenutka kada se pacijent prvi put pojavi liječniku sa simptomima, do trenutka kada dobije službenu dijagnozu, 6,5 godina.
Dobra vijest je da se u medicinskim zajednicama podiže svijest o nevidljivim bolestima, a pacijenti danas dobivaju dijagnoze brže nego ikad prije.
Unatoč tim koracima, još uvijek je dobra ideja potražiti drugo i treće mišljenje ako imate simptome kronične boli i umora bez objašnjenja i bez dijagnoze od liječnika kojima ste otkrili svoje simptome.
Vrste
Budući da ne postoji niti jedna prihvaćena medicinska definicija nevidljive bolesti, dugačak je popis stanja koja se mogu računati kao takva. Ako imate stanje koje ometa vaš svakodnevni način života, ali drugi su komentirali da u prošlosti "ne izgledate bolesno", vjerojatno imate nevidljivu bolest.
Ipak, neke uobičajeno prepoznate nevidljive bolesti uključuju:
- Reumatoidni artritis: Autoimuno stanje u kojem imunološki sustav napada zglobove. Simptomi uključuju iscrpljujuću bol i oštećenje zglobova.
- Sindrom kroničnog umora: Stanje nepoznatog podrijetla koje može uzrokovati groznicu, bolne mišiće i dulja razdoblja iscrpljenosti.
- Fibromialgija: Kronično stanje sa simptomima mišićno-koštanog bola i umora.
- Dijabetes: Bolest koja inhibira sposobnost tijela da pravilno proizvodi i reagira na inzulin.
- Celijakija: Preosjetljivost na gluten koja stvara imunološku reakciju i može rezultirati oštećenjem tankog crijeva.
- Lupus: Autoimuno stanje u kojem imunološki sustav napada tjelesna tkiva i organe, uključujući zglobove, kožu, krvne stanice i mozak.
- Sjogrenov sindrom: Autoimuni poremećaj koji utječe na oči i usta.
- Migrene: Ponavljajuće glavobolje koje mogu rezultirati mučninom i oštećenjem vida.
- Crohnova bolest: Upalna bolest crijeva koju obilježavaju jake bolovi u trbuhu, proljev, ožiljci na crijevima i umor.
- Depresija i tjeskoba: Poremećaji raspoloženja koji mogu inhibirati sposobnost osobe da napusti kuću i bavi se svakodnevnim aktivnostima, a koji mogu rezultirati tjelesnim simptomima poput glavobolje, probavnih problema i poremećaja spavanja.
Udarac
Imati nevidljivu bolest može utjecati na sposobnost osobe da živi svoj život onako kako bi inače. Čak i u dane koji nisu obilježeni boli i kroničnim umorom, ljudi s nevidljivim bolestima često imaju ograničene rezerve i moraju biti vrlo oprezni u odluci na što će potrošiti svoju energiju.
Teorija žlice
Ako ste dio zajednice nevidljivih bolesti, možda ste čuli za Teoriju žlica, koju je izvorno razvila Christine Miserandino (žena koja živi s Lupusom) 2003. godine.
Teorija žlica način je razgovora o utjecaju nevidljivih bolesti kako bi ljudi koji nemaju te bolesti mogli bolje razumjeti. Od ljudi se traži da zamisle kako moraju dati žlicu za sve što rade bilo kojeg dana, poput:
- Odlazak na posao
- Uključivanje u sastanak
- Igrajući se sa svojom djecom
- Priprema večere
- Pranje suđa
- Čak i tuširanje
- Na kavi s prijateljima
Prema teoriji, većina zdravih osoba ima više žlica nego što im je potrebno tijekom određenog dana. Ali ljudi s nevidljivim bolestima imaju vrlo ograničen broj žlica i moraju biti oprezni kako ih koriste jer kad izađu, vani su.
Da imate samo 10 žlica, na čemu biste ih koristili?
To je utjecaj nevidljivih bolesti. Na raspolaganju je samo toliko žlica, a nekih je dana i manje od drugih. Tih dana možda ćete morati ostati u krevetu kad biste radije provodili vrijeme s prijateljima. Ponekad jednostavno nema dovoljno žlica za darivanje.
Snalaženje
Nema sumnje da je život s nevidljivom bolešću težak. Ne samo da su simptomi bolni i iscrpljujući, već vam nedostatak žlica može ostaviti osjećaj izoliranosti i samoće.
Pronađite podršku zajednice
Ipak, ne mora biti tako. Svijest o nevidljivoj bolesti raste svakim danom ne samo u medicinskim zajednicama, već i u društvu u cjelini. Dostupne su internetske grupe za podršku, Facebook zajednice i resursi koji će vam pomoći da se krećete i kroz najgore dane u svom nevidljivom stanju.
Postoje i liječnici koji razumiju i brinu se; liječnici koji su u toku s najnovijim istraživanjima i dostignućima i koji žele pomoći na bilo koji način.
Nabavite preporuku
Ako trenutno nemate liječnika koji odgovara tom računu, pronađite ga. Zatražite uputnicu unutar zajednice nevidljivih bolesti i pogledajte mrežne preglede. Zaslužili ste liječnika koji vam vjeruje, koji brine o vama i koji vam želi pomoći da sačuvate što više žlica.
Imajte na umu, nisu rijetki slučajevi da se ljudi koji pate od nevidljivih bolesti također suočavaju s napadajima depresije. Ima smisla; suočavanje s kroničnim stanjem je bolno i izolirajuće i zbog toga smijete imati velike osjećaje. Veliki osjećaji koji vam ponekad mogu prouzročiti pad raspoloženja.
Razmislite o tome da posjetite terapeuta
Jedna od najboljih stvari koje možete učiniti za sebe jest potražiti pomoć stručnjaka za mentalno zdravlje koji ima iskustva u liječenju bolesnika s kroničnim stanjima. Ovi vam stručnjaci mogu pomoći u pronalaženju načina za optimizaciju vašeg mentalnog zdravlja, što vam omogućuje postizanje najboljih mogućih rezultata za vaše fizičko zdravlje.
Koji su znakovi da ste ozbiljno depresivni?